Mi hijo, Logan, nació en Flagstaff, Arizona en 2003 y nuestras vidas parecían ser las mismas que todas las nuevas familias. Alrededor de 6 meses de edad durante una visita de bien bebé, el médico comenzó a preocuparse de que Logan no estaba formando nuevas palabras como “ma” o “da”. Nos aseguraron que estaba bien y los niños a menudo tienen retrasos del habla. A los nueve meses, Logan fue diagnosticada con plagiocefalia (cabeza plana) y torcicolo (acortamiento del músculo del cuello). A lo largo de este período de tiempo, Logan no pudo cumplir con otros hitos. Se sentó a tiempo, pero nunca se arrastró. En su lugar, rodaría de un lugar a otro. Estábamos conscientes, pero sin preocuparnos por cosas como él que no lloraba ni dormía mientras pasaba la aspiradora. Sólo pensamos que era “un buen bebé”. Cuando Logan no pudo caminar alrededor de 12 meses, nuestra terapia física cambió a aprender a caminar. Además, iniciamos la intervención temprana para trabajar con un terapeuta del habla para facilitar la conversación.
Logan comenzó a caminar a los 17 meses y nos aseguraron una vez más que esto era el límite más externo de “normal”. Sin embargo, todavía no estaba hablando. Podía balbucear y decir una palabra, “mamá”. Nos enviaron al hospital de niños de Phoenix para un ABR sedado (respuesta auditiva del tronco encefálico). ¡El doctor salió y me dijo que Logan era sordo! Tuvo una pérdida auditiva bilateral entre 55-60 db. Me quedé impactado. No por el diagnóstico, pero porque todo el mundo parecía que te lo pierdas !! Nos tranquilizaron que estaba bien, sólo retrasado. ¿Cómo podría haber cambiado tanto las cosas después de una prueba?
Durante este mismo tiempo, también había visto comportamientos “extravagantes” de Logan, como la celebración de su mano a la luz y el zumbido. También estaba fascinado con los ventiladores de techo. Todavía no jugaba con juguetes, pero prefería ollas y sartenes. Era diferente pero no tan inusual. En 2006, Logan comenzó el preescolar aquí en Colorado a la edad de 3 años, y dentro de dos meses se nos pidió permiso para probar Logan. No me dijeron qué para, pero más bien que era práctica estándar y todos los niños estaban siendo probados. En mi mente sabía que esto no era cierto. Todavía recuerdo vívidamente una conversación con mi hermana en su cocina cuando le dije: “Si le diagnostican autismo me pondrá triste. ¡Triste para todas las cosas que él faltará hacia fuera encendido, no podrá hacer! “En la rotura del invierno, fui llamado adentro y dado el diagnóstico del autismo también. Logan también fue diagnosticado con PICA (comiendo no alimentos) y aún no estaba ni siquiera cerca de ser el baño entrenado. Realmente no reaccioné. Ni siquiera recuerdo llorar. Estaba entumecido. Me sentí tan sola.
Los comportamientos de Logan también comenzaron a empeorar durante el semestre de primavera y no estaba aprendiendo el lenguaje de señas. Después de una acalorada discusión con la Escuela Estatal para Sordos, nos dijeron que “no podían satisfacer sus necesidades académicas” y que tendríamos que ir a la escuela pública. Se pasó de un programa a otro, escuela a escuela, con el distrito escolar haciendo poco para apoyarlo. Cada vez que se le requirió para pasar a otro programa, me dijeron: “No podemos satisfacer sus necesidades educativas.” Logan terminó asistiendo a 7 escuelas diferentes en 4 años! Estaba frustrado, enojado, triste, confundido. ¡Sólo quería que alguien ayudara a mi hijo!
Logan tuvo dificultades para adaptarse a otra escuela cuando nos mudamos a Denver. Sus comportamientos se intensificaron. Se golpeaba la cabeza en la pared, echaba cosas, derribaba los escritorios y golpeaba a otros estudiantes. Otro recuerdo vívido para mí es un día que vine a recogerlo. Su par lo sacó y sus dos brazos fueron cubiertos con vendajes. No tenía que preguntar quién lo había hecho a ella. Me miró y trató de tranquilizarme de que estaba bien. Lo único que puedo hacer es disculparme. Cuando entré en el coche, empecé a llorar. Lloré por ella y lloré por mí mismo. ¿Por qué era mi hijo el que nadie podía manejar?
No fue sólo en la escuela que sus comportamientos fueron empeorando. A menudo destruía muebles, arrojaba cosas hasta que se rompían o incluso atacaban a su hermana ya mí. En Noviembre de 2012, tuve que hacer lo que nunca pensé que haría, y Logan comenzó a medicación para quimicamente restringirlo.
A los 13 años, Logan es un chico diferente ahora. Ahora tiene una pérdida auditiva de 90-100 db por razones desconocidas. Ahora usará audífonos, pero me dicen que si pierde más audición, serán inútiles. Todas sus pruebas genéticas regresaron negativas. Los doctores todavía no tienen ninguna respuesta en cuanto a porqué él es la manera que él es. Pero, él es más viejo, madurado y es conductual estable la mayoría del tiempo. Todavía tengo muebles rotos y agujeros en mis paredes. No estoy mirando la vida a través de lentes color rosa. Pero, estamos felices. Tenemos grandes días, tenemos días horribles. A todos nos encanta viajar y hacerlo en el coche. ¡No he desafiado el aeropuerto todavía! Sólo puedo terminar diciendo que nuestras vidas han sido desafiantes. A veces se siente como que toma tanta fuerza para cumplir el día siguiente.
Me uní a Padre a Padre como una manera de conectarme con otros que eran “como yo”. Saber que otros se enfrentaron a desafíos similares me ayudó a lidiar con las circunstancias de mi propia vida. Tengo pocos apoyos naturales ya que mi familia ha sido en gran parte incapaz de manejarlo durante sus berrinches de comportamiento. Como madre soltera, me resulta difícil “cuidar de mí mismo” cuando no había un compañero para recoger la holgura.
Ser parte de la Junta Asesora de P2P me permite estar más involucrado en la comunidad y conocer a otros de diferentes maneras, tales como nuestros foros “Conoce a tus vecinos de la comunidad” que hemos hecho en una gran parte de Colorado. Me siento bendecido de ser parte de un grupo increíble de personas, incluyendo el personal y las familias de P2P.
Nota del editor: Cada año en diciembre, promovemos nuestra campaña de donaciones llamada “Abasteciendo el Viaje” A menudo hablamos de nuestros viajes de crianza, si estamos empezando con un nuevo diagnóstico o si somos veteranos que tratan con nuevas alegrías y desafíos. En P2P-CO creemos en el poder de conectar a los padres con otros padres que entienden. Sabemos que este tipo de apoyo de los padres está disponible y puede ser un salvavidas para muchas de nuestras familias. No sólo eso, sino que dura toda la vida… ahora tenemos miembros P2P que han sido parte de nuestro grupo durante casi 20 años!
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Shannon Secrest was born in Wyoming, but traveled the globe with her family at an early age. Her family travels took them to North Africa for 4 years and to South America for 2 years. During their tenure abroad, the family trekked extensively throughout 24 countries, being captivated by each unique people, culture, and language. In her little bit of free time, Shannon enjoys coffee with friends, short trips by car for a “stay-cation”, reading, and listening to all different kinds of music. She is a single parent of two amazing kids, ages 13 and 10. Shannon says, “It’s my son and his multiple diagnoses and needs which brought me to the Intellectual/Developmentally Delayed community. I sit on numerous State committees and boards, however, I am an avid mentor, trainer, and advocate. My current focus is Health Policy, specifically centering on Medicaid, State Waivers and Home Health Care issues. My passion is systems advocacy surrounding health equity and social justice issues, and ensuring families have equal and appropriate access to services across all state systems.”
